¿Creéis en los milagros?

¿Creéis en los milagros?

Yo empiezo a pensar que si existen…

Los que me seguís desde hace tiempo y seguís el blog ya conocéis mi historia y como acabé aquí hace más o menos tres años… Para los que no, os hago un breve resumen.

Hace aproximadamente 3 años que mi cuerpo decidió revolucionarse y volverse contra mí. Me diagnosticaron enfermedad de Graves-Basedow (hipertiroidismo autoinmune). De la consulta del endocrino salí llorando😭, desconcertada😵, con un pronóstico nada alentador 😢 y sin un tratamiento pautado.

Las palabras del doctor fueron: está enfermedad es incompatible con la vida, crónica y no sé cura. Las opciones para minimizar los daños son destruir (radiación/cirugía) la glándula tiroides (que me funciona bien porque es autoinmune) para transformar la enfermedad en otra enfermedad (hipotiroidismo) que si se puede controlar (nunca curar) con medicamentos o probar un tratamiento con una cantidad desorbitada de pastillas que podrían causarte leucemia.

Y con esto me manda a casa a que medite que tratamiento decido que es más adecuado para mí… Os podéis imaginar cómo salí de la consulta… 😭😭😭 Imposible decidir que era menos malo 😖😖

Cuando lo asumí un poco me fui a otro médico (seguridad social) y llorando le conté mi historia y le lleve todas las pruebas.. Suerte que aún quedan médicos de verdad y aunque el pronóstico no era muy diferente… las formas a veces si importan… y obviamente no dejó en mis manos la decisión de escoger tratamiento. Un médico 👩‍⚕️ mejor que yo sabe que es lo que tiene que pautar en cada situación en concreto… El tratamiento fueron las pastillas y no me dió pie a preocuparme por efectos secundarios ya que el control sería muy estricto.

Y aquí estoy, casi tres años después, con mi glándula tiroides intacta y con una analítica PERFECTA (vamos, que no tengo ni anemia!)😀 Anticuerpos super negativos, y niveles hormonales NORMALES!!

¿Y ahora qué? Pues me han retirado la medicación por completo (cero pastillas) y ahora tenemos que ver cómo reacciona mi cuerpo… En tres meses volvemos a controlar 🤞 y si todo va bien los controles serán más espaciados en el tiempo.

No voy a decir que esté curada… porque se puede reproducir en cualquier momento… pero ahora mismo estoy en una nube ☁️ 🤪 No os podéis ni imaginar el infierno que ha sido para mí… todo se derrumbó, todo cambió y ahora parece que me he ganado una tregua 😀😀!!

La verdad no sé qué pasará dentro de tres meses pero creo que todavía queda esperanza.

Gracias por estar ahí.

Mi Graves y mi Basedow

history+-+Graves+ws

Los que me conocéis un poquito más profundamente sabréis que hace aproximadamente dos años el destino me golpeó fuertemente trastocando todo mi mundo. Toda yo cambié, todo mi ser se vio afectado. Me costó mucho aceptarlo (bueno…. Aún me cuesta), estoy enferma, tengo una enfermedad autoinmune crónica e incompatible con la vida a largo término. Tiene nombre y apellidos, Graves Basedow. Sé que muchos estaréis pensando –Qué trágica- pero esta es mi realidad, así es como lo siento y lo vivo. Sé que llegó a mi vida para quedarse y que no podré hacerla desaparecer por completo pero estoy dispuesta a hacer todo lo posible por encerrarla en el rincón más pequeño y oscuro de mi cuerpo y cerrar la puerta con llave.

Las opciones de tratamiento son fármacos durante un máximo de dos años, tratamiento con radiación para destruir parte de la glándula tiroides o cirugía. Como primera opción se recomienda el tratamiento con fármacos ya que es menos invasivo aunque no por eso con menos efectos secundarios por eso sólo se puede mantener el tratamiento durante dos años.

El objetivo del tratamiento del hipertiroidismo va encaminado a minimizar los síntomas, no a curar. Las enfermedades autoinmunes no se curan, se tratan. Cómo os comentaba no se puede permanecer de por mi vida con un Graves activo tratado con fármacos por ese motivo el objetivo de la segunda línia de tratamiento es transformar la condicion de hipertiroidismo a hipotiroidismo.

El pronóstico de los médicos que me han visitado no han sido nada esperanzadores… los tratamientos, por llamarles de alguna manera, inciertos y con miles de efectos secundarios a cual peor…El cuadro que me pintaron al inicio de mi andadura estaba bastante negro la verdad. Tuve muchísimo miedo, me sentía sola y perdida pero poco a poco me fui recomponiendo, el tratamiento estaba haciendo efecto y los síntomas empezaban a remitir hasta que prácticamente me olvidé de que estaba enferma… Pero siempre había algo que me recordaba que seguía estando ahí.

Miércoles 4 de Mayo de 2016…. Esperaba que fuera uno de los días que marcarían mi vida y aunque no ha sido como esperaba….las cosas van bien. El médico ha dicho que esta todo controlado y eso es bueno…pero aún no podemos cantar victoria. Creí que hoy sería el día en el que suspenderíamos el tratamiento y empezaría la cuenta atrás para ver que pasaba en mi cuerpo sin medicación…pero bueno, la visita ha sido positiva y hemos reducido un poquito más el tratamiento (algo es algo).

Mi tratamiento ha consistido en un medicamento antitiroideo (hace que mi tiroides no funcione tanto) y un betabloqueante (para que mi corazoncito esté tranquilito). Empecé con la friolera de 12 pastillas al día y durante este tiempo el endocrino ha ido ajustándome la dosis hasta llegar a 1/2 pastilla al día (desde hoy). Al inicio del diagnóstico tuve que cogerme la baja porque mi cuerpo estaba muy deteriorado y débil y no podía hacer ningún esfuerzo ni sufrir estrés. Prácticamente no me dejaban andar más de lo imprescindible…

Que me espera ahora? Pues mis marcadores están dentro de rango todos!! Estoy muy feliz! Incluso he negativizado uno de los anticuerpos clave!! De momento seguimos el tratamiento: 1/2 pastilla de farmaco antitiroideo hasta finales de Julio. Si todo sigue bien para entonces continuaremos dismuyendo la dosis progresivamente hasta suspenderlo por completo.

Esta entrada tenía que ser una entrada alegre y tiene que seguir siéndolo y aunque mi mente científica a veces no me deja hacer excepciones…en esta ocasión quiero pensar que los milagros existen.

A finales de Julio espero poder volver a contaros buenas noticias….hasta entonces…a seguir luchando!!

Muchas gracias por vuestro apoyo!!

Un beso muy grande de parte de la Piru.

————-28-09-2016———–

Hola!!

Voy a contaros como han ido mis visitas al endocrino desde la última vez…

Antes de las vacaciones de verano tuve una revisión con el endocrino en la que todos los parámetros estaban bien y dentro de los limites (valores centrales). Con estos resultados tan esperanzadores, el endocrino me pautó bajar la dosis a media pastilla tres veces en semana.

Hoy he tenido nueva visita de control de la nueva dosis para ver si los valores siguen controlados…. Y no tengo buenas noticias… Los resultados han dado dentro de los limites pero tirando hacia el extremo. Estos resultados indican que el cuerpo al disminuir la dosis de medicación tiende a su naturaleza hipertiroidea.. 

Con estos resultados en la analítica el médico ha decidido que lo mejor es volver a la dosis anterior (aumentar la dosis de nuevo) y seguir así hasta el próximo control en Diciembre.

Me ha dado un bajón súper grande en la consulta… Me ha pasado de todo por la cabeza… Miedo, desesperación… Al final no he podido resistir las lágrimas… El médico me ha tranquilizado diciéndome que no me preocupe, que esa dosis de medicación es segura y puedo mantenerla de forma indefinida siempre y cuando la analítica siga saliendo bien.

En Diciembre os cuento que dicen los resultados…

Un beso muy grande de parte de la Piru.