Mi Graves y mi Basedow

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Los que me conocéis un poquito más profundamente sabréis que hace aproximadamente dos años el destino me golpeó fuertemente trastocando todo mi mundo. Toda yo cambié, todo mi ser se vio afectado. Me costó mucho aceptarlo (bueno…. Aún me cuesta), estoy enferma, tengo una enfermedad autoinmune crónica e incompatible con la vida a largo término. Tiene nombre y apellidos, Graves Basedow. Sé que muchos estaréis pensando –Qué trágica- pero esta es mi realidad, así es como lo siento y lo vivo. Sé que llegó a mi vida para quedarse y que no podré hacerla desaparecer por completo pero estoy dispuesta a hacer todo lo posible por encerrarla en el rincón más pequeño y oscuro de mi cuerpo y cerrar la puerta con llave.

Las opciones de tratamiento son fármacos durante un máximo de dos años, tratamiento con radiación para destruir parte de la glándula tiroides o cirugía. Como primera opción se recomienda el tratamiento con fármacos ya que es menos invasivo aunque no por eso con menos efectos secundarios por eso sólo se puede mantener el tratamiento durante dos años.

El objetivo del tratamiento del hipertiroidismo va encaminado a minimizar los síntomas, no a curar. Las enfermedades autoinmunes no se curan, se tratan. Cómo os comentaba no se puede permanecer de por mi vida con un Graves activo tratado con fármacos por ese motivo el objetivo de la segunda línia de tratamiento es transformar la condicion de hipertiroidismo a hipotiroidismo.

El pronóstico de los médicos que me han visitado no han sido nada esperanzadores… los tratamientos, por llamarles de alguna manera, inciertos y con miles de efectos secundarios a cual peor…El cuadro que me pintaron al inicio de mi andadura estaba bastante negro la verdad. Tuve muchísimo miedo, me sentía sola y perdida pero poco a poco me fui recomponiendo, el tratamiento estaba haciendo efecto y los síntomas empezaban a remitir hasta que prácticamente me olvidé de que estaba enferma… Pero siempre había algo que me recordaba que seguía estando ahí.

Miércoles 4 de Mayo de 2016…. Esperaba que fuera uno de los días que marcarían mi vida y aunque no ha sido como esperaba….las cosas van bien. El médico ha dicho que esta todo controlado y eso es bueno…pero aún no podemos cantar victoria. Creí que hoy sería el día en el que suspenderíamos el tratamiento y empezaría la cuenta atrás para ver que pasaba en mi cuerpo sin medicación…pero bueno, la visita ha sido positiva y hemos reducido un poquito más el tratamiento (algo es algo).

Mi tratamiento ha consistido en un medicamento antitiroideo (hace que mi tiroides no funcione tanto) y un betabloqueante (para que mi corazoncito esté tranquilito). Empecé con la friolera de 12 pastillas al día y durante este tiempo el endocrino ha ido ajustándome la dosis hasta llegar a 1/2 pastilla al día (desde hoy). Al inicio del diagnóstico tuve que cogerme la baja porque mi cuerpo estaba muy deteriorado y débil y no podía hacer ningún esfuerzo ni sufrir estrés. Prácticamente no me dejaban andar más de lo imprescindible…

Que me espera ahora? Pues mis marcadores están dentro de rango todos!! Estoy muy feliz! Incluso he negativizado uno de los anticuerpos clave!! De momento seguimos el tratamiento: 1/2 pastilla de farmaco antitiroideo hasta finales de Julio. Si todo sigue bien para entonces continuaremos dismuyendo la dosis progresivamente hasta suspenderlo por completo.

Esta entrada tenía que ser una entrada alegre y tiene que seguir siéndolo y aunque mi mente científica a veces no me deja hacer excepciones…en esta ocasión quiero pensar que los milagros existen.

A finales de Julio espero poder volver a contaros buenas noticias….hasta entonces…a seguir luchando!!

Muchas gracias por vuestro apoyo!!

Un beso muy grande de parte de la Piru.

————-28-09-2016———–

Hola!!

Voy a contaros como han ido mis visitas al endocrino desde la última vez…

Antes de las vacaciones de verano tuve una revisión con el endocrino en la que todos los parámetros estaban bien y dentro de los limites (valores centrales). Con estos resultados tan esperanzadores, el endocrino me pautó bajar la dosis a media pastilla tres veces en semana.

Hoy he tenido nueva visita de control de la nueva dosis para ver si los valores siguen controlados…. Y no tengo buenas noticias… Los resultados han dado dentro de los limites pero tirando hacia el extremo. Estos resultados indican que el cuerpo al disminuir la dosis de medicación tiende a su naturaleza hipertiroidea.. 

Con estos resultados en la analítica el médico ha decidido que lo mejor es volver a la dosis anterior (aumentar la dosis de nuevo) y seguir así hasta el próximo control en Diciembre.

Me ha dado un bajón súper grande en la consulta… Me ha pasado de todo por la cabeza… Miedo, desesperación… Al final no he podido resistir las lágrimas… El médico me ha tranquilizado diciéndome que no me preocupe, que esa dosis de medicación es segura y puedo mantenerla de forma indefinida siempre y cuando la analítica siga saliendo bien.

En Diciembre os cuento que dicen los resultados…

Un beso muy grande de parte de la Piru.

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41 comentarios en “Mi Graves y mi Basedow

  1. Guau, no sabía nada de esto Esther! No te conozco personalmente pero por lo que leo por aquí y lo que veo en las redes sociales, me pareces una persona súper fuerte y muy muy valiente. Me alegro mucho de leer que todo va mejor ahora, ¡¡pasar de 12 pastillas diarias a solo 1/2 es un avance enorme!! Espero seguir leyendo buenas noticias tuyas, ¡un beso grande! 😘

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  2. Sabia que la cosa iría bien!!! Porque tu haces para que así sea, así que a seguir luchando y a por ello. Tu actitud ante la vida hace que cada cosa se ponga en su sitio, sigue siendo la persona maravillosa que eres y siempre a tope!! Ya verás como tu sueño se hace realidad este verano. Te quiero. Besazo de oso🙅🙅

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  3. Hola Esther, no te conozco personalmente pero te sigo hace tiempo.
    Me alegro mucho de q vayas mejor con la medicación.
    Hace poco más de un año me diagnosticaron enfermedad de Graves, también empecé con 13 pastillitas, entre el antitiroideo ( tirodril) y el bloqueante de la hormona tiroidea (sumial).
    La medicación iba haciendo efecto hasta q detectaron q me estaba provocando una hepatitis, así q cortamos la medicación de raíz y tuve q decidir entre el tatamiento con yodo radiactivo o cirugía.
    Como para cortar siempre estamos a tiempo y lo de la anestesia general me daba un poco de miedito, me decanté por el yodo, ahora estoy en la otra esquina…una tiroides totalmente afuncional y tiroxina en pastillas de por vida.
    Tendré ese pequeño recordatorio diario…pero espero poder olvidarme un poquito de todo esto, porque en todo este tiempo todavía no me he encontrado bien ni un solo día.

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    • Gabriela muchísimas gracias por compartir tu experiencia conmigo. Me sirve de mucho, de verdad. La verdad es que es difícil que alguien que no ha vivido lo mismo que tu pueda llegar a comprender como te sientes… Me gustaría preguntarte si te ha afectado a los ojos.. Te deseo lo mejor y mucha mucha fuerza!!😘😘😘😘

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      • Pues la verdad es q al principio tenía “graves con todos los extras” taquicardias, temblores, ansiedad, tensión altisima, perdida de peso, sudoración, cambios de humor, caída del pelo, exoftalmos, apetito voraz, diarreas, desarreglos menstruales…vamos q estaba hecha un asco!
        Los exoftalmos remitieron enseguida y no dejaron secuelas, la miopía ya la traía yo de serie 😉
        Tengo tocados el hígado y el corazón, pero se irán reparando solitos.
        Es un placer encontrar a alguien en una situación similar a la tuya q desprenda esa alegría y esa energía positiva q tú tienes 🙂

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  4. Buenas noches. Hace poquito que te conozco, por lo que desconocía este tema.
    Trasmites mucha fortaleza, algo que te admiro mucho. ……no decaigas. ….continúa con esa actitud……seguro que consigues superarlo.
    Te envío todo mi apoyo y energía. …..
    Besitos guapa .

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  5. Hola, Esther. Te encontré por casualidad. Me llamo como tú, tengo hipotiroidismo, y el apodo familiar de mi hija celiaca es Piru… no es broma!!
    Te sigo desde hace un tiempo, y siempre me has transmitido energía positiva y buen rollo. Así que hoy, tras conocer los detalles de tu enfermedad, creo más que apropiado el mandarte un abrazo enorme y un montón de energía de la buena para que sigas con el ánimo bien alto y estate segura de que todo ira bien. Te deseo lo mejor. Un besote

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    • Hola Rebecca! Lo probé al principio pero me encontraba muy mal….y entonces me diagnosticaron las intolerancias y claro…es casi imposible seguir esa dieta con mis intolerancias. También lo comenté con el endocrino….y no tiene mucha base científica…así que como científica que soy opto por la medicina convencional, al menos de momento. Mucho animo!😘

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  6. Me has dejado bien parada, no sabía nada de tu enfermedad, pensé que eras celíaca. Seguro que con la mente positiva y todo lo que estás haciendo con rigor, vas avanzando hasta poder normalizar todo lo que necesitas de esa enfermedad que viaja contigo. Tengo una amiga con esclerosi múltiple que dice que ella tiene que vivir con su compañera viajera, pero la que dirije el viaje es ella.
    Ánimo, que eres una viajera muy valiente y fuerte!!

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  7. Esther! No tenía ni idea! Me alegro un montón de que te hayan reducido tanto la medicación y de que los marcadores estén todos bien 🙂
    Con todo el positivismo y la energía que desprendes, seguro que puedes con esto! El ánimo y la actitud ayudan muchísimo siempre y tú lo tienes de sobra, no decaigas!
    Mucho ánimo y un beso!

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    • Muchas gracias guapísima! Mientras quede un ápice de esperanza….yo voy a por él… Y sino lo hay…me lo invento. A veces me cuesta pero doy gracias por la fuerza que a veces tengo y por todo el apoyo que estoy recibiendo…que es enorme!! Muchísimas gracias 😘😘😘😘

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  8. Hola Esther. Siento mucho leer esto. Pero me alegro ver que TU eres la que manda aquí. TU eres más fuerte que ese…Graves
    Cuando yo tuve el Cancer hace 14 años, el cirujano me dijo que el 50% de la cura era la positividad. Y veo que aunque la procesión vaya por dentro, tú tienes más que el 50. Te mando un abrazo muy fuerte y espero leer en julio una noticia aún mejor.

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  9. Hola Esther, no era conocedora de tu historia, sin embargo sigo tu blog ya que me ayuda mucho para mi nueva alimentación.
    Te leo siempre que puedo, vivo en Suiza pero soy española. Tù que tantos ànimos nos das siempre, ahora deseo darte mucha fuerza y decirte que me pareces muy valiente, y sé que lo acabaràs consiguiendo, ya que en este tipo de cosas, la fuerza de voluntad es fundamental!!
    Tu mensaje ya lo has enviado: tu deseo de curarte, y así serà, que no te quepa la menor duda.
    Te envío un abrazo enorme y mucha energía positiva y sé que en julio las noticias seràn todo lo buenas que tu desees. Mucho ànimo, suerte y adelante!

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  10. Hola Esther! te sigo desde hace un tiempo porque la verdad que me has ayudado mucho tanto en facilitarme ideas para recetas como para la compra de productos que podamos tolerar.
    Hace mas de un año me detectaron intolerancia a la lactosa y malabsorción a la fructosa y sorbitol. Mis síntomas seguían después de estar muchos meses con una dieta estricta sin nada de lactosa, fructosa y sorbitol por lo que me hicieron una colonoscopia y gastroscopia. Los resultados fueron buenos a excepción del análisis donde salía alterada la tiroides por lo que me remitieron al endocrino. Este mismo lunes tenía la cita y salí peor de lo que entré ya que la endocrina me dijo que todos mis síntomas no dependían de esa alteración de la tiroides y que estaba dentro de unos limites (para controlar dentro de 6 meses) por lo que tenía que volver al digestivo. En diciembre tengo de nuevo cita para digestivo con la incertidumbre todavía después de tanto tiempo.
    Siento soltar todo este rollo justamente hoy pero me he decidido a escribir al verte de bajón y tenía que darte muchos ánimos, seguro que con la fuerza que tienes todo saldrá bien, tú puedes! piensa que ayudas a otras personas en este camino 😉
    Un abrazo!

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